月別アーカイブ / 2018年02月

発達障害のSNSで写真加工が素敵な方がいらして、その方を参考に私も写真加工を始めてみました。
被写体は、我が家のにゃんこ様です(笑)
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こういう加工は元々好きで、やり出すと過集中になることも……
これからは加工した写真も載せられたらいいな〜と思ってます
お楽しみに

小学生のお子さんがPVLというお母様からTwitterでDMが来ました。

「かかりつけのお医者さんから腱を切るという外科的治療を勧められた…なるほど。
自分達家族には知識がなくて困惑している…ふむふむ。
経験があればお話を聞かせてください」
見ず知らずの当事者の私を頼ってくださったのは、本当に嬉しい事…ではありますが、大変申し訳ないのですが、私には具体的な事が言いにくい質問でした。

当たり前ですが私はそうした専門のお医者さんじゃないし、リハビリの専門家でもありません。
そのお子さんの等級がわかっても、足の動きがどうなのか?とか、実際にこの目で見てないので、詳しい事が全くわかりません。
何より、私自身にはPVLで外科的な治療をした経験がないんです。
中には、障害の程度で必要性があって、成長に応じてそうした治療を受ける子もいます。
しかし、私はそうした治療の必要性がないまま大人になったので、同じPVLでも私には未知の世界の話です。
なので、「絶対にその治療を受けた方が良い」とも、「やめておいた方が良い」とも、どちらとも言えないんです。
当事者を頼りにしたい気持ち、藁にもすがる思い、それは痛切にわかりますが、やはりそこで一番良いのは、お医者さんととことん話し合って決める事だと思います。

ど素人のいち当事者の私が話せるのは、自分自身のリハビリの経験談だけです。
それもあくまでも『私の場合は』の話。
自分自身の経験の中にないことは、どんなに訊かれても、無責任に話せません。

それは、発達障害のSNSでも同じ事です。(このブログでも同様です)
例えば発達障害のSNSでは、高校受験の事とか、不登校の事とかは話せますが、自分が発達障害では服薬してないので、お薬の事は話せません。
勿論子育ての悩みも、未婚の私には安易に答えられません。(この場合はその方が悩んでる内容によりますが…)

私は自分の脳性麻痺のことは、最後は自分で理解するしかないと思っていて(これは発達障害にも言える事かな)、当事者の方の意見がとても参考になることも知っていますが、最後は自分自身で、もしくは家族として…だと思っています。
当事者の意見を聞くことも大事だけど、お医者さんともよく話し合って欲しいです。


中には、このブログを参考にしてくださってる方もいらっしゃると思いますので、改めてお伝えしますね。

PVLの事であれば、OTで実際に受けたリハビリの内容とか、お勧めの靴とか、同意書についてとか、そうした事についてはお答えできます。
外科的な治療に関してや装具に関しては、経験がないので、お答えできません。
療育センターについてですが、私は東京23区在住なので23区内の療育センターであれば、名前だけは聞いたことあるとか、実際に通院してますが、その他の地方の療育センターについてはわからないので、お答えできかねます。
ごめんなさい。

発達障害の事であれば、診断に至るまでの経緯や、お勧めの書籍やグッズ等の事はお答えできます。
発達障害のお薬である、コンサータやストラテラについては、服用していないので、こちらについてもお答えできかねます。


昨日からちょっと風邪気味で、内科を受診したらのどが少し赤い風邪という事でした。
体調があまり思わしくないので、乱文になっているかも知れません。
ご了承いただければと思います。

髪の毛が伸びてきて、鬱陶しくなってきたので、美容院に行ってきました。
伸びてきた、と言っても普通のショートヘアくらいの長さなんですが…元々周りがびっくりするくらい髪が短いのが好きなので、季節関係なく、短くしたくなったらしてます。
美容師さんへのオーダーはただひと言「とにかく短くしてください」のみ。
今の美容院は規模は小さいけどチェーン店なので、美容師さんが毎回代わった時期もあったんですが、今の美容師さんは長いです。
私は知らなかったんですが、アシスタント時代からお店にいらっしゃったらしく、私の事を他の美容師さんが担当してる頃からご存知だったそうです…初めて担当してくださった時に伺いました。
以来、毎回私の要望を叶えるべく、黙々と切ってくださいます(笑)
しばらくシャンプー楽ちんです♪♪

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