潰瘍性大腸炎患者は「イブプロフェン」が禁忌となっています。

ロキソニンやバファリン、ノーシンなどほとんどの頭痛薬に入っちゃってます。

ですが、どうしても全身反応の中で「どこかが痛い」といった症状もこの疾病にはあるのも事実です。

そんな時にOKな頭痛薬は「カロナール」

市販薬でいうと「タイレノール」という商品名でドラッグストアに売ってます。

先週ちょっと熱っぽくて、頭痛があった時に買いに行ったのですが3軒回ってどこも売り切れ😳

「何でこれだけ?」

と聞いてみると、なんとコロナの影響だそうで。

イブプロフェンはコロナ患者が服用すると脳症になるリスクが高いとのことで、唯一コロナの解熱に使用しても副作用が出にくいのがタイレノールだということだそうです。

薬局で色々聞いて勉強になったのは、タイレノールが手に入りにくい時は、ラックルとバファリンLUNAでも代用が利くそうです。

もう1軒行ってようやく手に入りましたが、トイレットペーパーといい、マスクといい、体温計といい、コロナっちゅうのはホンマに・・・(-"-)
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結果的にこの薬に救われて今の状態まで回復出来ているという意味では、僕にとっては「命の薬」ともいうべきものなんです。

そもそも、めちゃくちゃ主治医と揉めまくった末に一大決心して導入したプレドニン点滴が全く効かんかったことから「さて、次は何を」という選択肢の中のひとつやった訳で。

主治医はプログラフという薬を使いたかったようでしたが、何となく「最後の切り札」的な書き方がされちゃってる薬やったし、それでダメならいよいよ外科手術っちゅうのもどうにもイヤやったし。

「これだけバンバン新薬が出てきてるんだし、まだまだ選択肢あるじゃないですか」
とそこも結構強硬に拒否りました。

ホンマにやりにくい患者やったと思います。

さらに「京都の病院に転院させてくれ」とゴネたのでした。

僕が主治医なら見捨てますねー笑

それでも主治医は京都での僕の主治医と転院に向けての打ち合わせを一生懸命やってくれました。

「先方は5/28なら受け入れ出来ると言っています。移動手段を慎重に考えないとダメですが、今日から転院を前提にした治療法(引き継ぎやすい治療法)に変えていきますね」

と言ってくれました。

しかししかし。

まだその時点では痛みはもちろん、血便も結構あったし、便の回数も10回を超える日もあったので、850キロの道程をどう移動するかという不安はめちゃくちゃありました。

さらに京都の病院はコロナ対策のため、個室は全室コロナ患者向けに使用され、転院しても大部屋での対応になると。

うーん・・・困った。。

という感じではありました。

が、転院するとなった場合、今からプログラフのような点滴しか方法のない薬は現実的ではないということから候補から外され、そこで浮上したのがJAK阻害薬のゼルヤンツなのでした。

これは経口摂取なので、引き継ぎがしやすく、仮に京都の病院が他の治療法を選択しようとした場合にいつでも止められるというお気軽さもありました。

効き目については、過去にそれほど大きな実績があった訳ではなさそうだったし、効けば儲けものみたいな雰囲気は感じとれました。

それが嘘みたいに効きまして。

飲み始めた次の日からそれまで5とか6とかを行ったり来たりしてたCRPの数値が劇的に下がり、2回目の採血ではなんと0.07と正常値まで一気に下がったのです。

本人も主治医もちょっとオドロキましたけどね。

それで決心したのです。

「京都に移動するのは止めて、ここで寛解を目指させてください」と。

やっぱり長距離移動のリスクと転院してからの大部屋を考えると、せっかく一気に良化傾向になったのだらからこのまま続けてみようと考えたのです。

まあ、それから退院まで1ヶ月以上を要した訳ですが、今となっては最善の選択だったと思っています。

さて、そのゼルヤンツ。

1クールが8週間の投与となっています。
5/21にスタートしたので、7/16で8週間になります。

7/17に外来診療に行くので、その時にどういう扱いをされるかというところではあるのですが。

何が言いたいかと言いますと、どうもゼルヤンツはどこにも書いてない副作用では「抜け毛」があるようなのです。

他の方のブログでもチラチラみる内容です。

53歳になっても、美容師から「信じられない毛量」と言われるくらいボーボーやったのですが、どうも服用を始めてからスカスカになってきたように思ってたんですよね。
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写真ではあんまり分かりませんね😅

娘から「パパちょっと髪の毛薄くなってない?」と指摘されるということはそうなんでしょうね。

出来ればもう一度5ASA系だけに戻して欲しいなと思うんですよねー

それと漢方で状態キープ出来たらなと。

ちょっとまた言うてみよっと。

薬は昨日と同じです。

今日も何だかスッキリとはいかない感じでした。

へその左側と右の肋骨の下。この2ヶ所が痛いのです。

見事に内視鏡・CTで説明された「潰瘍のある場所」が痛いのです。

これって非常に珍しいタイプらしいのです。
少なくとも仙台の主治医は「過去に見たことがないタイプ」だそうです。

通常、潰瘍性大腸炎っていうのは大きく分けて以下の3つがあります。
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大体は直腸スタートでジワジワとS状結腸、下行結腸へと拡がっていくもので、僕の場合も初診の時は「直腸・S状結腸型」との診断でした。

が、今回の入院で「これは珍しい。本当に潰瘍性大腸炎かな?」なんてIBDの専門医から言われるような変な「育ち方」しちゃってたようなのです。

内視鏡、CTで見てもこの2ヶ所にしか潰瘍が無いそうなのです。
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直腸からS状結腸、下行結腸の途中までは全く何にもないキレイな状態らしいのですが、その先にかなり深い潰瘍があって、しばらくするとまたキレイになって、上行結腸の終点あたりにまた酷い潰瘍があるそうです。
そこからまた盲腸まではツルンとしてるそうで。

通常こういう拡がり方はしないそうで、色んな可能性も考えながら生検もした結果「やっぱり潰瘍性大腸炎」なのだそうです。

見事にこの2ヶ所がシクシク痛いんですよね。

この2ヶ所の傷んだ腸壁を修復していって、うっすらと血管が浮いて見えるようになるところが寛解なのです。

何となく症状からはまだまだ遠い道のりのように感じますが、この病気の不思議なところはある日突然ツルっと修復しちゃったりすることもあるのですよね。

もうちょいガマンして油抜き生活を続けてみよう。

頑張ろ。

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