みなさんおはようございますv( ̄∇ ̄)v

今回は私のかかっている難病の「潰瘍性大腸炎」についてです!

難病って言われるだけあり、病気は完治しません。
ただ、寛解といって病気の症状がほぼ出なくなる方もいらっしゃいます。
 
この病気になったことを公表してる有名人は・・・
「安部晋三」総理と「高橋メアリージュン」さん「若槻千夏」さんなどです。
(私の知っている限りですみません)



※ 潰瘍性大腸炎(UC)とは ※ 

大腸粘膜が炎症を起こしてただれ、びらんや潰瘍を形成します。
症状は粘血便、下痢、腹痛などです。
私の場合、ひどい時はトイレに40回/1日行きます。 
夜眠れなくなり眠剤を処方されています。
また先の不安から精神疾患を伴う患者さんも多くいらっしゃいます。



発症-入院-薬内容 歴
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2013年10月に潰瘍性大腸炎と診断される
入院日数(1箇目所5日・2箇所目16日 合計21日)
アサコール・ビオスリー・プレドニン服用開始


2014年1月 G-CAP開始


2014年5月 2回目の入院
入院日数
(17日)

2015年1月 3回目の入院
入院日数(23日)
レミケード開始
イムラン・ラコール服用開始


2015年7月 4度目の入院
入院日数(10日)
家族性地中海熱の疑いと診断される
コルヒチン服用開始


2016年3月ヒュミラ開始


2016年5月 5度目の入院
入院日数(7日)
プログラフの服用開始


2016年8月 6度目の入院
シクロスポリンの投与開始


2016年9月 大腸全摘手術
永久人工肛門増設
入院日数(45日) 
 
 
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※ G-CAP(顆粒球吸着療法) ※
血液を一旦、体外に連続的に取り出し、炎症に関与している顆粒球を
選択的に除去する医療機器(顆粒球吸着器)に通し、その後血液を体内に戻す方法です。

※ レミケード ※ 
抗ヒトTNFαモノクローナル抗体製剤という点滴薬です。

※ ヒュミラ ※
遺伝子組換えによって作られたヒト型抗ヒトTNF-αモノクローナル抗体製剤という皮下注射です。

※ シクロスポリン ※
真菌が産生する環状ポリペプチド抗生物質の点滴です。
2週間24時間連続投与します。血液濃度を測定しながら実施します。


※ 大腸全摘-人工肛門増設 ※
腹腔鏡手術により大腸を全摘出し、小腸をお腹の外に出し人工肛門を増設しました。
人工肛門よりお通じが排出されます。





こんな病気なので、
遠くへの外出はちょっと怖いし・・・
屋外の場所もトイレが近くに無いと行きたくないし・・・
人が多くてトイレに並ぶとか怖いし・・・
という状況なのです。 


今回は最初から今も継続してる薬物療法・・・要は飲み薬を紹介します。 
薬の内容はこちら。

潰瘍性大腸炎は下血が続くと貧血になります。そのせいで鉄剤を摂取します。
そして、睡眠障害になりやすく睡眠薬をもらっています。 
また、腹痛もさることながら頭痛や関節痛も併発する為、鎮痛剤が手放せません。
副腎ホルモン剤の常飲により骨粗鬆症リスクが高いのでその薬も週1回飲みます。

・・・となるとこんな量になってしまうのです・゚・(ノД`;)・゚・
 
今では慣れてしまいましたが久々に会う方とご飯食べる際は必ず驚かれます( -д-)ノ
そうでしょうね!お前の飯は薬か!!ってね(笑) 


ご飯もカロリーとかそんなんじゃなくて気にするところは…
消化に良いもの・脂質の少ないもの
を考えて食べています。 
ダイエットにいいと言われる食物繊維たっぷりなものやキノコ類は極力避けます。
そしてお肉も牛や豚は避けて鶏メインで過ごしています。
 


全然まとまっていませんが・・・こんな感じですw
 同じ病気でも症状はまちまちなのであくまでも私の感じということでご承知くださいw

(ちなみに・・・私は現在無職ですが夫の収入と月2万前後の
LINEスタンプの売り上げで医療費とか生活費の足しにしています。
もし気に入っていただけたらスタンプの購入を・・・むにゃむにゃ) 





ちなみに昨日は雨だったので外の水滴を眺める猫ども




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