昨日3月3日に放送された「ザ!世界仰天ニュース」で、私の闘病を取り上げていただきました。

ご覧になってくださった皆さんありがとうございました。

当時の想いや「局所性ジストニア」については、過去の記事に詳しく書いてます。
局所性ジストニアの手術のご報告。 : ERIKA
10月1日に「局所性ジストニアの手術(定位脳手術)」を受けました。8日に退院して、術後は順調に回復しています。【局所性ジストニアとは】参考:Wikipedia参考:国立女子医科大学HP2年ほど前からギターを弾く際、左手に違和感を感じるようになりました。最初は自分の弾き方が
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また、放送を見れなかった方へ。
番組のページに放送の詳しい内容が掲載されております。
指が動く 奇跡の手術
去年、脳の手術を受けた1人の女性がいた。彼女はギタリスト・ERIKA。ソロ活動の傍ら、様々なアーティストのサポートメンバーとしてライブやレコーディングにも参加している。そんなERIKAに異変が起きたのは、2017年の年末だった。初めて主催するイベントに向けて、…
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仰天ニュースのプロデューサーさんから、今回のオファーが来たのは去年の11月でした。
小さい頃から家族で見ていた番組で、最初は信じられなくて何かの陰謀かと思いました。笑


実際にプロデューサーさん、担当ディレクターさんと会ってお話をして、どのような経緯で取り上げていただくことになったのか丁寧に説明をしていただきました。
また、全国で放送されることに関して、私が不安に思っていることや、放送での病気の伝え方の要望にも真摯に対応していただきました。

さすがに、「再現VTRに本人役で出演してほしい」とお願いされた時は、


この人たち正気か…?


と思いましたけど。

今回は色んな事情があって、自分が出演する形になったのですが、もちろん演技など未経験ですし、はっきり言ってやりたくなかったです。笑


私が演技のど素人ということもあり、撮影時間は余裕を持った設定でインタビューも含めてがっつり約三日間でした。


もちろん不安は山ほどあったけど、担当ディレクターさんを筆頭に現場の雰囲気をとても良くしていただいていたことと、
誰も知らない、何にも知らない世界に飛び込んだことが逆によかったのか、自分でもびっくりするくらい撮影はなんの緊張もなかったです。

あとは、自分が演じさせていただく以上、よりリアルに想いが届くことを願いながら撮影に臨みました。


放送では数秒だったけど、部屋で泣くシーンは当時のことを思い出してしまい、撮影でも死ぬほど泣きました。
カメラテストもリハーサルも本番も別カットも全て号泣しました(もっと使われたかった笑)。


特集自体は30分くらいで、その中の再現ドラマの撮影に三日間。
スタッフさん、撮影班、役者さん、エキストラさん、平先生、楽曲を使用させてくれたANARCHY STONE、ライブ密着にご協力いただいた太田家、私のSNSを拡散してくれたみんな。
本当にたくさんの方が関わってくださり、私の「ジストニアを多くの方に伝えたい」という想いに協力してくれました。


またひとつ、病気になったおかげで、私の宝物の経験が増えました。


周りから見たら病気や不登校、かわいそうな人だなって思われるかもしれないけど、その道を通らなければ今見てる景色はないのだと思うとひとつひとつが大切な経験と財産です。


同じように辛く苦しんでいる人の気持ちを、本当の意味で理解できるのは、同じ経験をした人だけだと思います。


放送が終わったあと、たくさんの方からメッセージをいただきました。
放送を見て私のことをSNSに書いてくれたたくさんの仲間や関係者のみなさんもありがとうございます。

あまりにもたくさんで、全てに返しきれる自信がないので、この場を借りてお礼をさせてください。

本当にどうもありがとうございました。


手術にもリスクがあり、明確な治療法がない現状、病気との向き合い方は人それぞれです。
別の治療法で向き合う人もいれば、別の道を選び歩む人もいる。
正解を決めるのはその人自身。
それぞれの選んだ人生をどうか応援してください。


今も沢山の方が苦しんでいるこの病気の未来が少しでも明るくなることを願っています。



【ANARCHY STONE】
「K.O」Live映像



「Our World」MV



【太田家】
「名もなき少年の 名もなき青春」MV

2019年大晦日。
今年も一年ありがとうございました。


私にとってはまた人生が大きく変わった一年になりました。


あとちょっとでジストニアの手術をしてから丸3ヶ月。


もう、随分昔のことのような、、、そんな風に感じるくらい毎日が目まぐるしく、たくさんギターを弾いてお仕事をさせてもらっています。

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術後1ヶ月の時に書いた前回のブログには、「頭痛が治まらない」って書いたけど、気づけばそれももうまったく無くなっていて、とっても元気に生きています。


左手の指もここ2、3日でまた動きが良くなったと思う!

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「半年くらいかけてゆっくり完治していく」っていう言葉の意味を実感しています。


ジストニアを公表してから、同じように苦しんでいる人たちから相談が来るようになりました。

同じように悩んで苦しんでいる人が沢山いるんだなって、自分が苦しんでいた時よりもさらにジストニアを身近に感じるようになりました。


私が話を聞くだけで、解決出来るような簡単なことじゃないけれど、これからも私なりに伝えていきたいと思っています。
そして、もっと頑張って活躍して、苦しんでいる誰かの希望になりたいです。


病気を克服した今だってたくさん転んでは立ち上がっての繰り返し。
でも、毎日一歩一歩進んでいます。


2020年も私らしいペースで駆け抜けていくのでよろしくお願いします\( ˆoˆ )/


素敵なお知らせがたくさん出来るといいですね✨


みなさんも今年一年お疲れ様でした。
ありがとう。
良いお年を\( ˆoˆ )/


ERIKA
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手術から1ヶ月が経ちました!

手術の後遺症かどうかはわからないけど、最近気づいたのは頭が痛くなる頻度が高くなったことです。

元々、睡眠不足とかは日常茶飯事だし頭が痛くなることはよくあったけど、今までとは違う感じ。
頭が痛くなって、楽になって、また痛くなって、波が押し寄せてくるみたいにそれを繰り返しています。
でも、生活に支障をきたすレベルではないです。

ライブは術後5本くらいやりましたが、一度だけ頭がクラーっとした時がありました。

それ以外は異常なし。
指も一日一日経つごとに良くなってます。


11月5日、退院後初の外来に行ってきました。

MRIを受けてからの診察。
MRIはもう何回もやってて慣れてるから、あのガンガンうるさい中で寝れちゃう私です。笑

MRIを受けてから、診察室で先生と今の状態と今後のお話をしました。

MRIで撮った脳の写真を見ながら色々説明していただきました。

脳の中に白くて丸い目立つ部分があって、そこが治療をした場所。
その周りが黒く囲まれてるんだけど、その黒い部分がむくみらしいです。

◯ ←こういう感じ。笑

むくみは半年くらい経つととれるみたいです。
頭が痛いのはこのむくみのせいもあるのかな?

次に、頭蓋骨にドリルで穴を開けた部分。

骨の表面?の部分に、白いキャップみたいのが入ってて、これが徐々に骨とくっついて閉じていくみたいです。

写真を見て、一番びっくりしたのは頭のてっぺんにメスを入れたところから治療をした場所までの距離。
奥深くて、遠い場所で、大変な技術がないとできることではないのだと実感しました。
その上、傷口もとっても小さく目立たないんです。
手術の前は、髪の分け目を変えることになるかもしれないって言われてたけど、変えなくても大丈夫そうです。


先生からは「もう何も制限することはないから。パーマあててもいいし、髪も染めていいよ」

と言ってもらいましたヾ(๑╹◡╹)ノ"
やったあ!

手術してまだ1ヶ月なのに。
本当にすごいなぁ。

ちなみに早弾きとかまだ出来ないこともたくさんあるけど、これもこれから半年くらい経つにつれてどんどん良くなっていくとのことでした。

「制限することは何もないからたくさん弾いてね!」って。

正直、たくさん弾いてると少し不安になる。
また、あの頃に戻ってしまったらどうしようって思ってしまう時がある。

でも楽しいからやめられないんだ。笑

ギターを始めた頃を思い出して、出来なかったことがひとつひとつ出来るようになって、わくわくがいっぱいだ。

ちなみに次の外来は3月です。
それまでもう病院行かなくていいんだって。

ジストニアの手術を終えて、ブログを公開した時に、
「藁にもすがる思いで、先生のところに行ったのに先生とは合わなくて手術を受けられなかった」とか、「同じ病気で悩んでいて手術を受けるため紹介状も出してもらったけど、金銭面で悩んでいる」とか「手術したけど治らなかった」とか
そういうコメントも頂きました。

どんなことにも100%なんてないんだから、良いことばかりではないんです。
手術を受けると決めた時も先生には、「大丈夫だけど、100%成功するとは言いきれない。」と、はっきり言われていました。

医師と患者も人間同士であって相性もあるし、色んな環境の中で苦しんでる人の声が届いたりして、
私が手術を受けることができたのも、今こうしてギターを弾けていることも、元気に仕事ができていることも、当たり前ではないのだと実感していますし、自分が今の環境にいれることをとてもとても感謝しています。

これからも自分のことも周りのことも大切に、無理せずがんばっていこうと思います!!

ジストニアで苦しむ人の未来が少しでも明るくなってほしいです。

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