2019年大晦日。
今年も一年ありがとうございました。


私にとってはまた人生が大きく変わった一年になりました。


あとちょっとでジストニアの手術をしてから丸3ヶ月。


もう、随分昔のことのような、、、そんな風に感じるくらい毎日が目まぐるしく、たくさんギターを弾いてお仕事をさせてもらっています。

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術後1ヶ月の時に書いた前回のブログには、「頭痛が治まらない」って書いたけど、気づけばそれももうまったく無くなっていて、とっても元気に生きています。


左手の指もここ2、3日でまた動きが良くなったと思う!

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「半年くらいかけてゆっくり完治していく」っていう言葉の意味を実感しています。


ジストニアを公表してから、同じように苦しんでいる人たちから相談が来るようになりました。

同じように悩んで苦しんでいる人が沢山いるんだなって、自分が苦しんでいた時よりもさらにジストニアを身近に感じるようになりました。


私が話を聞くだけで、解決出来るような簡単なことじゃないけれど、これからも私なりに伝えていきたいと思っています。
そして、もっと頑張って活躍して、苦しんでいる誰かの希望になりたいです。


病気を克服した今だってたくさん転んでは立ち上がっての繰り返し。
でも、毎日一歩一歩進んでいます。


2020年も私らしいペースで駆け抜けていくのでよろしくお願いします\( ˆoˆ )/


素敵なお知らせがたくさん出来るといいですね✨


みなさんも今年一年お疲れ様でした。
ありがとう。
良いお年を\( ˆoˆ )/


ERIKA
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手術から1ヶ月が経ちました!

手術の後遺症かどうかはわからないけど、最近気づいたのは頭が痛くなる頻度が高くなったことです。

元々、睡眠不足とかは日常茶飯事だし頭が痛くなることはよくあったけど、今までとは違う感じ。
頭が痛くなって、楽になって、また痛くなって、波が押し寄せてくるみたいにそれを繰り返しています。
でも、生活に支障をきたすレベルではないです。

ライブは術後5本くらいやりましたが、一度だけ頭がクラーっとした時がありました。

それ以外は異常なし。
指も一日一日経つごとに良くなってます。


11月5日、退院後初の外来に行ってきました。

MRIを受けてからの診察。
MRIはもう何回もやってて慣れてるから、あのガンガンうるさい中で寝れちゃう私です。笑

MRIを受けてから、診察室で先生と今の状態と今後のお話をしました。

MRIで撮った脳の写真を見ながら色々説明していただきました。

脳の中に白くて丸い目立つ部分があって、そこが治療をした場所。
その周りが黒く囲まれてるんだけど、その黒い部分がむくみらしいです。

◯ ←こういう感じ。笑

むくみは半年くらい経つととれるみたいです。
頭が痛いのはこのむくみのせいもあるのかな?

次に、頭蓋骨にドリルで穴を開けた部分。

骨の表面?の部分に、白いキャップみたいのが入ってて、これが徐々に骨とくっついて閉じていくみたいです。

写真を見て、一番びっくりしたのは頭のてっぺんにメスを入れたところから治療をした場所までの距離。
奥深くて、遠い場所で、大変な技術がないとできることではないのだと実感しました。
その上、傷口もとっても小さく目立たないんです。
手術の前は、髪の分け目を変えることになるかもしれないって言われてたけど、変えなくても大丈夫そうです。


先生からは「もう何も制限することはないから。パーマあててもいいし、髪も染めていいよ」

と言ってもらいましたヾ(๑╹◡╹)ノ"
やったあ!

手術してまだ1ヶ月なのに。
本当にすごいなぁ。

ちなみに早弾きとかまだ出来ないこともたくさんあるけど、これもこれから半年くらい経つにつれてどんどん良くなっていくとのことでした。

「制限することは何もないからたくさん弾いてね!」って。

正直、たくさん弾いてると少し不安になる。
また、あの頃に戻ってしまったらどうしようって思ってしまう時がある。

でも楽しいからやめられないんだ。笑

ギターを始めた頃を思い出して、出来なかったことがひとつひとつ出来るようになって、わくわくがいっぱいだ。

ちなみに次の外来は3月です。
それまでもう病院行かなくていいんだって。

ジストニアの手術を終えて、ブログを公開した時に、
「藁にもすがる思いで、先生のところに行ったのに先生とは合わなくて手術を受けられなかった」とか、「同じ病気で悩んでいて手術を受けるため紹介状も出してもらったけど、金銭面で悩んでいる」とか「手術したけど治らなかった」とか
そういうコメントも頂きました。

どんなことにも100%なんてないんだから、良いことばかりではないんです。
手術を受けると決めた時も先生には、「大丈夫だけど、100%成功するとは言いきれない。」と、はっきり言われていました。

医師と患者も人間同士であって相性もあるし、色んな環境の中で苦しんでる人の声が届いたりして、
私が手術を受けることができたのも、今こうしてギターを弾けていることも、元気に仕事ができていることも、当たり前ではないのだと実感していますし、自分が今の環境にいれることをとてもとても感謝しています。

これからも自分のことも周りのことも大切に、無理せずがんばっていこうと思います!!

ジストニアで苦しむ人の未来が少しでも明るくなってほしいです。

先日のブログを公開してから本当にたくさんの反響がありました。

Twitterなどで新しくフォローしてくださった方々、ありがとうございます。
色々な目線や想いを持ってジストニアのことを考え、興味をもって頂いたのだと思います。

みなさんのコメントを見て涙が出ました。励ましの温かいお言葉とともに、ジストニアだけではなく今も色んな病気と戦っている方からのメッセージもありましたし、手術が100%うまくいくわけではなく、やるせない悲痛な想いもたくさん受け取りました。

私もまだ完治したと言えるわけではありません。

これは個人的な意見ですが、そもそも私は自分がジストニアだということに気づけたことが幸せなことだったと思っています。
わけもわからず悩んでいた時期が一番辛かったから。
手術よりもずっと辛かったです。

もし、ネットが普及していなくて医学も進歩していない時代に生まれていたなら、病気だと気づかないで諦めていたかもしれません。
きっとそういう人たちがたくさんいたんだとおもいます。
夢どころか人生を諦めるような気持ちになったのではないでしょうか。

こいうところが「ジストニアは精神の病気」だと思われてしまう理由なのかもしれません。

当たり前に出来てたことが出来なくなったら。
好きなことが出来なくなったら。
仕事が出来なくなったら。

誰でも病みますよね。笑

だから少ない情報の中でも克服に励み、同じ病と戦い発信してくれた先輩たちに感謝していますし、尊敬しかしていません。
手術だって、私は人の経験を聞いたりみたりすることが出来たから想像も心の準備もできました。
実際には想像以上だったけど。笑
だから絶対にもっともっと怖かったと思います。

人の経験に救われたので、私も発信することを選びました。

でもそれだけの人で終わりたくないです。
今回出会ったみなさんにも純粋にかっこいいギタリストだなと思って好きになってもらいたいです(普段の人間性は別として笑)。
私の新しい目標です!

みなさんは私がどんなやつかもわからずジストニアの情報を必要として今回フォロー、コメントくださったと思うのですが、先日のブログを書くのも何日もかかりました。

私は頭も要領も悪いので何をするのも人より時間がかかります。
ジストニアは人それぞれ本当に症例も治療法も違うものです。そして悩んでる間はとても神経質に、繊細になると思います。
だからこそ焦って誤った言葉を綴り、適当に伝えて誤解を招きたくないです。

今回、自分の想像以上に反響が大きくてSNSのすごさを改めて感じましたし、発信することの責任を感じました。

すぐに仕事を始め、忙しくさせる私がバカなんですが、目の前にある仕事が今まで以上に何より大切です。
今回のことは時間をかけながら伝え続けていきますので、落ち着くまでしばらく待っててもらえたら嬉しいです。

なので、、、日々流れゆくTwitterとかはまたライブの告知や普通のことも呟かせてください。笑
ちょっと呟きづらくなっちゃった。笑

先に言っておきます。
私はギターが好きでビールとポテトが好きでスポーツが好きでジャイアンツが好きで子供の頃から特撮ヒーローが大好きなただのヲタクです。

一番好きなセリフは
「戦うことが罪なら、俺が背負ってやる!…変身!!」です。

好きなものがとことん大好きなERIKAです。
どうぞみなさんよろしくお願いいたします。


ERIKA

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